Forskningsprojekt Endometrios, erfarenhet och erkännande

I avhandlingen undersöker jag hur erfarenheter av sjukdom formas av det sätt på vilket omgivningen, i form av välfärdsstat, arbetsliv och nära relationer, fångar upp och bemöter individer i behov av vård och stöd. Vad spelar erkännande, eller icke-erkännande, för roll för erfarenheter av kropp och sjukdom?

Endometrios är en smärtsam sjukdom som innebär att slemhinna likt den som täcker insidan av livmodern, endometriet, växer utanför livmoder. De vanligaste symptomen är kronisk smärta och infertilitet. Endometrios är en vanlig sjukdom, i Sverige drabbas en av tio med mens. Sjukdomens kroniska natur och svåra smärta innebär ofta en sänkt livskvalitet. Trots detta är vägen till diagnos ofta lång, upp emot 10 år. Det är vanligt att patienter med endometrios känner sig isolerade och missförstådda i relation till såväl familj och vänner som kollegor. I Sverige, ofta beskrivet som ”den bästa platsen i världen att vara kvinna”, togs nationella riktlinjer för vård av endometrios fram först 2018. Det är alltså mycket som pekar på att det är svårt att få tillräcklig vård och stöd – att erkännas av andra – när det gäller endometrios. I en svensk kontext finns knappt någon kvalitativ forskning om endometrios. Internationellt sett har man inte utforskat kopplingen mellan erkännande och den levda erfarenheten av endometrios. Målet med projektet är alltså att fylla en forskningslucka i såväl en svensk som internationell kontext.