Forskningsprojekt Vem bestämmer om barnets hälso- och sjukvård?
Forskningsprojektet "Vem bestämmer om barnets hälso- och sjukvård? En tvärvetenskaplig studie om barnets rätt till delaktighet i beslut rörande vård och behandling" utforskar hur samspelet mellan barn, vårdnadshavare och hälso- och sjukvårdens personal påverkar barns delaktighet, bestämmande och integritet i samband med den egna vården.
Att barn är barn innebär att de inte själva har rätt att fatta beslut om sina egna liv. Istället är det föräldrarna som i rollen som vårdnadshavare har laglig rätt, men också laglig skyldighet, att ta hand om barnet och fatta beslut för barnets räkning. I takt med att barnet blir äldre och mognare ska vårdnadshavaren ta allt större hänsyn till barnets egna synpunkter. Majoriteten av svenska barn har föräldrar med gemensam vårdnad, och viktigare beslut om barnet – t ex beslut om hälso- och sjukvård – ska då fattas av de bägge vårdnadshavarna gemensamt.
Syftet med projektet är att utforska hur samspelet mellan barn (-patienten), vårdnadshavare och hälso- och sjukvårdens personal påverkar barns delaktighet, bestämmande och integritet i samband med den egna vården. Agerar de vuxna, vårdnadshavare respektive hälso- och sjukvårdspersonal ”röstbärare” för barnet och för fram barnets behov och åsikter? Eller kan de ses som ”grindvaktare”, ”påfösare” eller ”experter”, som med målsättningen att barnet ska få bästa tillgängliga vård, riskerar att begränsa dess delaktighet? Och hur efterlevs rättsreglerna om vårdnadshavarnas gemensamma beslutsfattande?
Projektbeskrivning
Detta utforskas i två delstudier. Den första delstudien utgår från ett unikt material bestående av samtliga tingsrättsdomar åren 2016–2022 där föräldrar tvistar om vårdnad m.m., där vi identifierar och analyserar de som nämner frågor kring barnets hälsa. I den andra delstudien intervjuas unga om sina egna erfarenheter av hur vårdnadshavarnas rätt och skyldighet att fatta beslut påverkat deras delaktighet, bestämmande och integritet i samband med hälso- och sjukvård.
Tillsammans ger de bägge delstudierna – den om föräldratvister där barnet har begränsad möjlighet att komma till tals, och intervjustudien där barnets röst blir direkt – ny kunskap om balansen mellan barnets rätt till autonomi respektive skydd. Sådan kunskap är relevant eftersom det saknas tydliga riktlinjer, och det är oklart vem som fattar beslut om barns vård och vilket utrymme som ska ges för barnets autonomi. En rad samhällsaktörer kan därför tvingas hantera intressekonflikter mellan barn och vårdnadshavare, vårdnadshavare emellan, men också mellan barn, vårdnadshavare och hälso- och sjukvården. Hit hör – vid sidan av hälso- och sjukvårdens praktik – socialtjänstens familjerätt, domstol liksom patientorganisationer och andra civilsamhällsaktörer som inkluderar barn och unga.
Projektmedlemmar
Projektansvariga
Johanna Schiratzki
Forskare
Medlemmar
Ann-Zofie Duvander
Professor i demografi
Kavot Zillén
Universitetslektor, docent
Mer om projektet
Syfte och frågeställningar
En återkommande fråga, inte minst efter det att barnkonventionen (BK) blivit svensk lag,[1] är hur barns rätt till autonomi kan balanseras mot barns rätt till skydd. Det svar som svensk rätt ger är att vårdnadshavarna bestämmer över barnet, och att de i takt med att barnet blir äldre ska ta allt större hänsyn till barnets egna åsikter. Vi har begränsad kunskap om hur det går till, om barn och vårdnadshavare inte är överens, eller när två vårdnadshavare är oense om vad som är bra för barnet. Kunskapsluckorna gäller också frågor om barnets hälso- och sjukvård, trots att det är frågor med starkt samband med barnets integritet och där beslut kan behöva fattas relativt snabbt. Inte heller vet vi hur hälso- och sjukvårdens ansvar för medicinska bedömningar och (barn)patienters integritet påverkar bestämmanderätten i praktiken. Eftersom varken föräldrabalken (FB) eller patientlagen (PL) ger tydlig vägledning så hanteras konkreta intressekonflikter mellan barn, vårdnadshavare och vårdpersonal inom familjen, inom ramen för socialtjänstens arbete, i hälso- och sjukvårdens praktik, eller i tingsrätt i samband med tvister om vårdnad.
Syftet med projektet är att utforska barns utrymme för delaktighet, bestämmande och integritet i hälso- och sjukvården, i förhållande till vårdnadshavarnas rättigheter och hälso- och sjukvårdspersonalens medicinska yrkesansvar. Vi är även intresserade av att förstå hur beslut om barns hälso- och sjukvård påverkas av 2021 års nya lagregler om gemensam vårdnad (SFS 2021:528). Dessa innebär att domstol kan döma till gemensamma vårdnad – trots att ingen av föräldrarna menar att det är till barnets bästa, om domstol bedömer att föräldrarna, var och en för sig, kan sätta barnets behov främst. Det innebär att de ska kunna ta ett gemensamt ansvar för barnet trots ett ”i praktiken mycket begränsat samarbete” (prop. 2020/21:150 133).
Lag (2018:1197) om Förenta nationernas konvention om barnets rättigheter
Utrymmet för barns delaktighet i beslut om hälso- och sjukvård utforskas i två delstudier. En där materialet är domar och en som baseras på intervjuer med unga. Den första studien utgår från en situation när föräldraskapet är konfliktfyllt och omfattar alla tingsrättsdomar om vårdnad, boende och umgänge från åren 2016–2022, sammantaget ca 27 500 domar. Här analyseras bl a hur barns erfarenheter och åsikter synliggörs och beaktas av domstol. Följande frågor är i fokus:
1. Vad för slags hälso- och sjukvårdsrelaterade frågor återfinns i vårdnadsdomar?
2. Vilket utrymme får barns inställning till hälso- och sjukvård i domarna?
3. Vilken vikt ges eventuellt åberopade bedömningar av hälso- och sjukvårdens personal?
4. Hur tolkar domstolen barnets bästa när barn och åtminstone en förälder har motstridiga uppfattningar
Vi kommer med hjälp av textsökningsprogram undersöka alla domar om vårdnad, boende och umgänge som meddelats åren 2016–2022 för att däri identifiera uppgifter om barns behov av hälso- och sjukvård. En fingervisning om omfattning är att 13 procent av barn i vårdnadstvister uppges ha neuropsykiatriska diagnoser (SOU 2017:6). Analysen av domar ger – vid sidan av våra specifika frågor om barns delaktighet i hälso- och sjukvård – kunskap om hur domstolarna tolkar barnrättsperspektivet. De ger också kunskap om vilka tvistefrågor som uppkommer mellan föräldrar. Vidare kan delstudien ge kunskap om vilka omständigheter i domstolspraxis som har motiverat 2021 års lagstiftningen om gemensam vårdnad (2016–21), liksom kunskap om effekter av lagändringen (2021–22). I den andra delstudien utforskas barns egna erfarenheter av hur vårdnadshavarnas rätt och skyldighet att fatta beslut påverkat deras delaktighet, bestämmande och integritet i samband med hälso- och sjukvård. Vi undersöker också hur barnen upplever hälso- och sjukvårdspersonalens yrkesansvar. I studien intervjuas unga från 15 år och uppåt med erfarenheter av mer omfattande hälso- och sjukvård. Följande frågor är i fokus:
1. Hur uppfattar ungdomar att vårdnadshavare påverkat deras möjligheter att få uttrycka sina egna åsikter och få dem beaktade i samband med hälso- och sjukvård?
2. Hur uppfattar ungdomarna att hälso- och sjukvårdspersonalens medicinska yrkesansvar påverkat deras möjligheter till delaktighet?
3. Hur uppfattar ungdomar situationer då det funnits en oenighet mellan barn och föräldrar och/eller föräldrar emellan, eller mellan föräldrar och vården?
4. Vilka åtgärder menar ungdomar behövs för att balansera dels vårdnadshavares rätt, dels hälso- och sjukvårdens ansvar mot barnets rätt till delaktighet och integritet i hälso- och sjukvårdens praktik?
Målet är att utforska hur fördelningen av ansvar och rättigheter mellan barn, vårdnadshavares och hälso- och sjukvårdens personal påverkar barns delaktighet, bestämmanderätt och integritet i praktiken. Agerar vuxna ”röstbärare” för barnet och för fram barnets behov och åsikter? Eller kan de ses som ”grindvaktare”, ”påfösare” eller ”experter” som med målsättningen att barnet ska få bästa tillgängliga vård riskerar att begränsa dess delaktighet? Och hur spelar kravet på gemensamt beslutsfattande för vårdnadshavare in?
Fokus i projektet är barns erfarenheter, hur dessa erfarenheter kommer till uttryck i vårdnadsdomar, och hur barn och unga själva beskriver sina erfarenheter av hur vårdnadshavarnas beslutanderätt påverkat deras delaktighet, bestämmande och integritet i samband med hälso- och sjukvård. Vi uppfattar detta som ett område där barnets position som rättighetsbärare i förhållande till såväl föräldrar som till samhällsaktörer inom hälsa och välfärd belysas. Endast en bråkdel av föräldrars separationer leder till vårdnadstvister. Men domstols tolkning av barnets bästa i dessa fall är vägledande för utomrättslig konfliktlösning i mindre konfliktfyllda situationer där föräldrar själva eller i socialtjänstens samarbetssamtal förhandlar föräldraskap (Mnookin & Kornhauser 1979). Projektets resultat har därför bäring på stora grupper av barn och vuxna och bidrar med kunskap om barn-, familje- och medicinsk rätt liksom hälso- och sjukvårdens praktik.
Teorianknytning
Projektet är fler- och tvärvetenskapligt. Vi kombinerar rättsvetenskapliga och samhällsvetenskapliga perspektiv för att få en bättre förståelse för de rättsliga och faktiska utmaningar som finns i arbetet med att stärka barns delaktighet i vårdbeslut. I rättsvetenskaplig forskning är ambitionen att förstå tolkning av rätten i konkreta mål, om mönster dessa tolkningar bildar och hur de förhåller sig till andra rättskällor, snarare än dess utfall på individ och samhällsnivå, som är fokus i sociologisk forskning. Vi är intresserade av bägge perspektiven. Därför använder vi både rättsvetenskapliga och samhällsvetenskapliga teorier och metoder.