Bild: Mostphotos

Orsaken till PANS är inte helt känd men enligt den senaste forskningen utlöses syndromet av infektion. Behovet av ny kunskap är stort. Universitetslektor Noam Ringer och professor Lise Pettersson Roll, båda Specialpedagogiska institutionen, Stockholms universitet, ligger bakom en ny publicerad artikel som handlar om hur det är att leva med PANS. Studien baseras på en kvalitativ undersökning av hur föräldrar till barn med PANS upplever sjukdomen. 

– Avsikten med studien har varit att undersöka erfarenheter hos föräldrarna till barn som har fått diagnosen, säger Noam Ringer. I studien fick 13 föräldrar berätta om sina erfarenheter av sjukdomen och om deras möjligheter att hantera de utmaningar som livet med sjukdomen innebär. 

Noam Ringer

Analys av intervjuerna resulterade i fem kategorier: 

• de negativa och stora konsekvenserna som sjukdomen innebär för barnet, föräldern och familjen,
• upplevelsen av brist på kontroll och svårigheterna att hantera sjukdomen,
• upplevelsen av sjukdomen när den kommer tillbaka efter en period när barnet har varit friskt,
• upplevelsen av att få vårdhjälp, 
• upplevelsen av informellt stöd från andra föräldrar till barn med PANS.

Lise Pettersson Roll

– Resultaten i studien ger fördjupad kunskap om föräldrarnas erfarenheter, vilket är viktigt för att öka förståelsen för sjukdomen – och för att rätt stöd ska kunna utvecklas, menar Noam Ringer.  

Studien ingår i ett samverkansprojekt med patientföreningen Sane, med stöd av Folkhälsomyndigheten. Utöver föräldrastudien ingår också två andra intervjubaserade studier i projektet: en som undersöker upplever av barn och ungdomar med PANS och en som tittar på hur syskon till barn med diagnosen upplever PANS. 

Resultatet från projektet kommer att presenteras på en öppen konferens 10 november, klockan 9 till 12 i Aula Magna, Stockholms universitet. 

Läs artikeln ”Understanding parental stress among parents of children with Peadiatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome (PANS) in Sweden”.